06.07.2017 - 08:27

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Governo de Ricardo se nega comprar remédio para menina com doença rara e pai se acorrenta

Jamilly Miranda é portadora de encefalopatia metabólica decorrente de acidúria glutárica tipo I, que é caracterizada pela acumulação e excreção na urina de elevadas quantidades de diferentes ácidos orgânicos, alguns são tóxicos para as células.



O vendedor autônomo Flávio de Assis, pai da menina Jamilly Miranda, que sofre de encefalopatia metabólica decorrente de acidúria glutárica tipo I, segue acorrentado pelo terceiro dia seguido na sede da 9º Gerência Regional de Saúde, em Cajazeiras. Ele protesta contra a demora do Estado em entregar medicamentos e alimentos especiais para Jamilly.

De acordo com Flávio de Assis, ele continua recebendo resposta por parte de funcionários da 9ª Regional de Saúde de que a Secretaria de Saúde do Estado segue em processo de licitação para compra dos alimentos e dos medicamentos.

O vendedor também informou que está passando o dia acorrentado e dopado à base de medicamentos. “Ainda estou aqui acorrentado, saindo apenas para poder comprar as coisas para minhas filhas já que venho recebendo doações de algumas pessoas. O leite de Jamilly só dá até sexta-feira. Eu só quero que o Estado cumpra a determinação judicial e forneça as coisas da minha filha normalmente. Só saiu daqui quando ver alguma nota fiscal da compra”, contou Flávio de Assis, nesta quarta-feira (5).

Ao Portal Correio, o promotor de Saúde em Cajazeiras, Lean Matheus, afirmou que caso o Estado não cumpra a decisão judicial que o obriga a entregar os alimentos e os medicamentos poderá pedir o bloqueio de recursos.

“Já entramos com ação pleiteando os medicamentos para a filha dele e a liminar foi concedida. No momento não sei a razão do que está acontecendo. O próximo passo é que quando o estado não cumpra a decisão a gente pede o bloqueio no valor na conta do Estado para a aquisição dos produtos”, informou o promotor.

Entenda o caso

Jamilly Miranda é portadora de encefalopatia metabólica decorrente de acidúria glutárica tipo I, que é caracterizada pela acumulação e excreção na urina de elevadas quantidades de diferentes ácidos orgânicos, alguns são tóxicos para as células.

A doença foi descoberta em Jamilly aos nove meses de idade, quando ela passou a sofrer com perda de controle do corpo, falta de sustentação convulsões e paradas cardíacas, além de internações em diferentes hospitais do estado.

Atualmente, Jamilly necessita de quatro latas mensais de um leite especial, que custa mais de R$ 1,6 mil cada lata, além de outro tipo de leite, diversos medicamentos e alimentação específica. Os pais da menina mantêm uma página no Facebook para divulgar informações sobre Jamilly Miranda.
 


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